Lic. Valeria Tomaino
II Jornada “Temas actuales en bibliotecología”
Mar del Plata, viernes 11 de noviembre de 2012
La presente ponencia versa sobre la utilización de la Biblioterapia en los niños y adolescentes con cáncer asistidos por el Grupo de Extensión Universitaria PAANET, cuyas siglas han variado con el tiempo así como los tratamientos para este conjunto de enfermedades convirtiéndose actualmente en Red de Apoyo, contención y Asistencia a niños y adolescentes con cáncer.
El mencionado Grupo funciona en la ciudad de Mar del Plata desde el año 1996 a la fecha en forma ininterrumpida y su objetivo principal es contribuir a la mejora de la calidad de vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias, desde un abordaje multidisciplinar. Los destinatarios de este trabajo grupal (de carácter gratuito) son quienes realizan tratamientos y controles en la ciudad de Mar del Plata, en diferentes instituciones públicas y privadas pero principalmente en el Hospital Materno infantil.
El interés inicial en este tema –la biblioterapia - surge en el año 1998 cuando tomo conocimiento de la existencia del grupo PAANET y comienzo mi labor como voluntaria. A la par avanzaba en la carrera de Bibliotecario Documentalista y posteriormente en la Licenciatura en Bibliotecología. Llegado el momento de iniciar el trabajo de tesina decido formalizar esta idea y contando con el valioso apoyo y aporte de la Lic. En Terapia Ocupacional Silvina Oudshoorn – Directora del Grupo- comienzo con la investigación bibliográfica y de caso.
Luego de varias lecturas del tema puedo observar que la biblioterapia tiene varios campos de aplicación: niños y adolescentes con distintas dolencias, ancianos, personas con problemas de salud mental, niños y adolescentes con problemas sociales, entre otros. Finalmente y dentro del contexto de PAANET definimos a la Biblioterapia como las prácticas realizadas con textos literarios (lectura, narración, representación) como estrategia de intervención que impacte en la calidad de vida de los individuos, colaborando en la solución de situaciones difíciles o traumáticas de su historia y generando nuevos mecanismos para enfrentar y resolver problemas.
Caldin (2006), quien ha realizado diversas experiencias en una bibliotecaria brasileña refiere que La Biblioterapia es un ejemplo de este nuevo momento de la profesión. Hace mucho tiempo que está siendo ejercida por profesionales de la salud, psicólogos y terapeutas. Si bien ahora predominan estos profesionales en la aplicación de la Biblioterapia, existen casos en los que está siendo aplicada por bibliotecarios presentando óptimos resultados. Además de ser la Biblioterapia una nueva oportunidad en el campo de actuación del bibliotecario, las actividades relacionadas con ella son óptimas para el desarrollo de la creatividad, incentivar el gusto por la lectura y la pacificación de las emociones.
A partir de de estas lecturas preliminares también pudimos observar que, si bien no con el nombre de “biblioterapia”, la utilización de los libros como terapia se remonta a la antigüedad. A partir de la segunda mitad de la Edad media y dado el crecimiento hospitalario especialmente en el Continente Europeo se comienza a proporcionar libros y lectura como ayuda terapéutica. En el siglo XVIII y comienzos de XIX en los hospitales psiquiátricos de Inglaterra, Francia, Alemania y Escocia ya se habían creado las primeras bibliotecas para pacientes. Para esa época en Estados Unidos surge también lentamente como tendencia.
A finales del siglo XIX e inicios del siglo XX aparecen los primeros trabajos académicos al respecto incluyendo experiencias de países europeos y americanos.
¿Por qué decidimos comenzar a aplicar la Biblioterapia en PAANET? porque el cáncer y su tratamiento introduce cambios sustanciales en el hacer cotidiano, modificando y desestructurando rutinas y el estilos de vida, tanto de los niños que lo padecen cuanto de los demás miembros de sus grupos familiares. Según la Fundación Natalí Flexer (2006) la experiencia de un niño enfermo de cáncer y su familia es altamente estresante y por ello es tan importante reconocer y valorar que más allá de estar enfermo de cáncer es un niño que necesita jugar, ir a la escuela, relacionarse con sus pares, entretenerse, seguir creciendo y desarrollando sus potencialidades. Destacar aquellos aspectos que lo acerquen a la “normalidad”, también es una estrategia que promueve la salud integral.
Los integrantes del Grupo PAANET estamos convencidos de que la Biblioterapia forma parte del proceso de recuperación del niño con cáncer, involucrando cuerpo, mente y espíritu. Cuando un niño o adolescente enfermo de cáncer, hospitalizado o con su movilidad reducida, lee o escucha un cuento y a partir de esto puede reflexionar sobre sus sentimientos de tristeza o desconcierto, enojo, incertidumbre… y encontrar allí la forma de liberarlos. La universalización de los problemas le garantiza al niño que no está solo en su dolor y, en cierta forma, genera en él la esperanza de estar mejor y de que, probablemente, “esto pasará”.
En palabras del Equipo Peonza la lectura es transformadora, es una aventura que modifica la conciencia del lector, “un libro puede informar, convencer, emocionar, consolar, liberar, deleitar,…en este sentido la conciencia del lector / receptor de la lectura se reconstituye, se reafirma, se fortalece, se acrecienta, se enriquece y como consecuencia se reforma”
La lectura es una experiencia emocional que estimula la creatividad y potencia el pensamiento crítico porque el acto de leer exige del lector atención, relación, reflexión, comparación y previsión, promueve el encuentro y la comunicación con uno mismo y con el otro. La lectura brinda a todas las personas la posibilidad de construirse a sí mismas e imaginar de esta forma que otra realidad es posible, a describir sus sueños y a creer que pueden conseguirlos.
La lectura nos da la posibilidad de poner en palabras nuestras vivencias y cuanto más lo hacemos más reconocemos nuestras acciones y reacciones y más preparados estamos para modificarlas y recrearlas.
Luego de la investigación bibliográfica el siguiente paso fue planificar el cómo aplicar la biblioterapia en PAANET, cómo adaptarla a su dinámica. Detallamos a continuación tres de las experiencias que se pusieron en marcha en el mencionado grupo.
Primera experiencia
Desde el año 2009 en lo que dentro del Grupo llamamos “Club del Sábado” (actividad quincenal recreativa que reúne a los niños y adolescentes asistidos por el PAANET, sus hermanos, amigos especiales y otros miembros de la familia) incorporamos las lecturas en voz alta de textos literarios seleccionados en virtud del tema a trabajar en cada encuentro, a partir del cual se estructuran las demás actividades (de plástica, lúdicas, artísticas, deportivas, etc). La hora del cuento tiene como objetivo dentro de este marco (además de oficiar como la desencadenante de las demás actividades) el establecimiento de hábitos saludables y valores –capacidad de espera, respeto, compañerismo, solidaridad, tolerancia a la frustración, escucha- y el afianzamiento de habilidades cognitivas –síntesis, comprensión, concentración, atención, memoria.
Si bien la población con la que trabajamos no tenía en su mayoría la experiencia de la lectura en voz alta, luego de varios encuentros pudimos apreciar que los niños aceptaban con gusto este momento y lo esperaban. Logramos además ir aumentando el nivel de complejidad de las historias ya que al inicio de esta propuesta debíamos trabajar con cuentos para niños de menor edad de los que asistían al Club del Sábado.
Segunda experiencia
La realidad nos indica que al ser este un trabajo Ad honorem es muy difícil darle continuidad sin formar otros recursos capacitados para su implementación. También es cierto que la población de voluntarios es más estable que la de los niños asistidos por el PAANET ya que estos últimos están condicionados por sus tratamientos, por ello esta segunda etapa estuvo dirigida a la formación de voluntarios en la aplicación de la biblioterapia. Para ello se organizó un curso de capacitación que tuvo como objetivos principales dar a conocer a los voluntarios del Grupo PAANET el recurso Biblioterapia y colaborar en el inicio de su implementación en el Grupo.
El mencionado taller se realizó durante una jornada completa. La primera actividad fue la construcción colectiva del término biblioterapia, esto nos permitió saber qué conocían o qué pensaban acerca del tema. Luego se trabajó en forma grupal con diversos textos de ficción mediante los que los participantes debían realizar, utilizándolos como punto de partida, actividades biblioterapéuticas.
En un segundo momento se trabajó con los pasos para poner en práctica el recurso y la presentación de experiencias ya realizadas en otros países en niños y adolescentes con cáncer. A partir de allí se realizó un interesante intercambio entre los voluntarios y la tallerista sobre cómo podría aplicarse la biblioterapia en PAANET y que significaría esta herramienta para su trabajo cotidiano.
Luego de algunas actividades relacionadas con la narración y lectura en voz alta se llevó adelante un intercambio acerca la experiencia del taller tanto desde el punto de vista de la tallerista como desde los participantes. El cierre fue – por supuesto- con la lectura de un cuento.
Las conclusiones obtenidas luego de la realización del taller y la evaluación posterior de las reflexiones de los participantes fueron:
Todos los participantes consideraron la Biblioterapia como recurso terapéutico válido para trabajar en la mejora de la calidad de vida de los niños y adolescentes asistidos por el Grupo PAANET. Entre los beneficios planteados por los voluntarios podemos mencionar que:
facilita el acceso a la cultura, la recreación y el esparcimiento
es medio para el abordaje de diferentes temas a trabajar (miedos, intereses, fantasías, angustias…)
es facilitador de la expresión en pos de la creación de vínculos que promuevan el intercambio entre el beneficiario y el coordinador promueve el desarrollo de la creatividad y la imaginación
Consideramos que ampliando la aplicación del recurso Biblioterapia a distintas comunidades con necesidades específicas se hará un valioso aporte desde nuestra profesión en pos del mejoramiento de la calidad de vida de los ciudadanos.
El recurso Biblioterapia, como vemos, es aplicado desde diferentes espacios y servicios que brinda el Paanet, como el Club del Sábado, la Casa de Día, a niños internados ( a través del sistema de préstamo de diversos materiales como libros de cuentos, aventuras, textos escolares, juegos de mesa, ingenio, etc.), hora del cuento, y en las instancias de Acompañamiento –servicio por el cual se asigna a una pareja de voluntarios a cada niño al ingresar al proyecto; estos voluntarios ofician como nexo con el Paanet, y son los encargados de develar las necesidades específicas de cada niño. Con respecto a la biblioterapia, la formación brindada les permite optimizar sus intervenciones tanto en internación cuanto en los hogares de los niños, en casa de día u otras actividades recreativas, ya que efectúan una más acabada “lectura” de las necesidades y selección de los textos acordes con ellas.
Tercera experiencia
Esta tercera experiencia, abordada desde la lectura, se organizó en el marco del Curso Introductorio de formación de voluntarios que llevó adelante el Grupo durante el mes de septiembre de 2010.
El curso fue dictado en tres encuentros de cuatro horas cada uno y estuvo destinado al público en general, contó con más de noventa (90) inscriptos, en mayor medida estudiantes universitarios.
Las temáticas desarrolladas fueron, en un primer momento, la presentación del grupo y su trayectoria; en una segunda instancia, y ya dentro de la especificidad, se brindó información sobre el cáncer, mayoritariamente para desmitificar la idea de “cáncer sinónimo de muerte”, además, establecer qué significa acompañar a una persona que está en tratamiento y en virtud de ello reflexionar sobre la vida y la muerte, la propia y la de los otros.
Dentro del marco de estas ideas principales fueron invitadas todas las áreas que componen el Equipo Interdisciplinario PAANET para presentar los objetivos y funciones de cada una y –en nuestro caso particular- como responsables desde el área denominada Biblioteca y Ludoteca fuimos además de presentar el área los encargados de ofrecer y narrar un texto que promoviera la reflexión, encerrara los contenidos del curso y permitiera a los futuros voluntarios considerar en conjunto las proposiciones de las Áreas.
Nos fijamos como objetivo principal de la experiencia promover la reflexión acerca de los temas planteados en el transcurso del taller y por ello pusimos especial interés en la elección del texto a narrar.
Teniendo en cuenta, entonces, la temática y los objetivos del curso el cuento elegido como disparador fue “La hojita dorada” de Fausto Zuliani. Este – en pocas palabras – narra la historia de una hoja que llegado al otoño se niega a dejar su árbol. Lo logra, no sin la extrañeza de las nuevas hojas de primavera que la observan asombradas, pero finalmente se deja caer y forma parte de un nido de palomas.
Personalmente nos pareció atinado porque este relato refleja muchas de las historias de nuestros chicos, por su resistencia, por los cambios que afrontan y por cómo los ven quienes los rodean.
El cuento seleccionado fue muy bien recibido y a continuación de la lectura se produjo una pequeña reflexión conjunta para que, quienes lo necesitaran, pudieran dar el primer paso en su conclusión personal ya que el trabajo final que debían entregar incluía esto como consigna.
El trabajo final fue entregado por ochenta personas y en cada uno de estos la reflexión presentada fue única como sucede con cada ser individual, si bien debemos reconocer que hay temas que se reiteran en los análisis como el temor al cambio, el miedo a lo desconocido, el aferrarse a la vida y reflexiones frente a su propia vida y el rol que cumplen en el mundo, cada alumno puso mucho de sí y de su experiencia en las conclusiones.
Entre otras cosas pudimos observar que no sólo se motivó la reflexión sino que en muchos despertó el placer de escuchar un cuento, ese gusto de recibir una historia.
Dada la excelente recepción que tuvo el cuento, no sólo para realizar las conclusiones sino también por el gusto que les dio recibirlo es que es que decidió adoptar esta modalidad para los futuros cursos de formación.
Finalmente y como nos sucede desde el comienzo en nuestro equipo de trabajo, confirmamos la importancia de la interdisciplinariedad como herramienta fundamental para el abordaje del cáncer en niños y adolescentes porque es la variedad de miradas la que nos brinda múltiples formas de trabajar en la mejora de la calidad de vida, objetivo primario y fundacional del Grupo PAANET.
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